Alzheimer, la maggior parte dei caregiver è donna

Grande successo all’APE Museo di Parma per I sentieri dei ricordi. Riflessioni sul declino cognitivo e possibili azioni di prevenzione, l’incontro che ha unito arte e scienza per sensibilizzare sul valore della memoria e sulla prevenzione delle malattie neurodegenerative.

Oltre 100 partecipanti hanno riempito la sala messa a disposizione da Fondazione Monteparma per ospitare l’iniziativa, promossa da sette associazioni di volontariato che hanno unito mondo scientifico e istituzioni: AIDM (Associazione Italiana Donne Medico); AMMI (Associazione Mogli Medici Italiani); FIDAPA BPW (Federazione Italiana Donne, Arti, Professioni, Affari); Federmanager Minerva; Libera la ricerca; W4W – Women for Women Parma; Croce Rossa Parma. Con il patrocinio di Comune di Parma, Provincia di Parma, Università degli studi di Parma e Ordine dei Medici Chirurghi e Odontoiatri di Parma.

Dopo i saluti istituzionali dell’assessora ai Servizi Educativi Caterina Bonetti e l’introduzione della mostra fotografica La ricerca, curata dalla fotografa Fiammetta Mamoli, il cuore dell’incontro è stato il dialogo con la professoressa Olimpia Pino, psicologa e docente al Corso di Laurea Magistrale in Psicobiologia e neuroscienze cognitive dell’Università di Parma, autrice del volume «I sentieri dei ricordi» edito da MUP, e due professioniste ospiti dell’incontro: Annalena Venneri, neuropsicologa e docente al Corso di Laurea Magistrale in Psicobiologia e neuroscienze cognitive del Dipartimento di Medicina e Chirurgia dell’Universita di Parma, ed Elisa Ferrari, psicologa e psicoterapeuta.

Un dialogo vivace, arricchito dalle tante domande del pubblico, che ha dimostrato quanto il tema della prevenzione dei disturbi della memoria sia vicino alla comunità e quanto la sensibilizzazione sia essenziale per la ricerca scientifica, la medicina e i servizi a supporto dei malati.

La fotografia per tenere viva la memoria

La serata si è aperta con l’inaugurazione della mostra fotografica La ricerca di Fiammetta Mamoli, un percorso coinvolgente di immagini sul legame tra memoria e identità, che ha mostrato come la fotografia abbia un valore non solo artistico ma anche terapeutico, capace di risvegliare i nostri ricordi e tenere viva la memoria. Un viaggio interiore, dove le immagini, come spiegato dall’autrice al pubblico, «diventano tracce involontarie, impronte del tempo e ricordi riaffiorati. La mostra fotografica La ricerca nasce da uno scavo nel mio archivio fotografico, uno sforzo mnemonico anche per me – spiega Fiammetta –. Ho ricomposto frammenti di vita e di identità, restituendo momenti sottratti all’oblio. Un percorso che non si limita a raccontare il passato, ma tenta di riviverlo, riconnettendosi con la parte più autentica e profonda di me».

“Noi siamo ciò che ricordiamo”

La prof.ssa Olimpia Pino, presentando il volume I sentieri dei ricordi (edizioni MUP), ha ricordato come i ricordi costituiscano la trama della nostra identità: «Quando la memoria si indebolisce – ha spiegato – viene intaccato anche il senso di identità personale. Le relazioni, gli affetti, perfino il modo di percepirsi cambiano profondamente. I ricordi non sono solo archivi di esperienze: sono ciò che ci rende noi stessi».

La docente ha sottolineato l’importanza della prevenzione, spesso sottovalutata, e che esistono strumenti in grado di individuare i primi segnali di fragilità. «È possibile partecipare a studi clinici o progetti di ricerca presso l’Università di Parma, dove vengono somministrati test specifici, studiati proprio per valutare lo stato di salute delle funzioni cognitive. Non possiamo fermare del tutto l’invecchiamento cerebrale, ma possiamo rallentarne gli effetti e migliorare la qualità di vita se si interviene tempestivamente».

Tra i comportamenti utili alla stimolazione cognitiva, la Pino ha citato attività come la lettura, il mantenimento di relazioni sociali, annotare e raccontare i ricordi per non disperderli e l’esercizio fisico. Tutti strumenti che contrastano la sedentarietà di corpo e mente, prevenendo il declino cognitivo.

Sull’impatto che la tecnologia oggi ha sul nostro cervello, dai cellulari ai social, la prof.ssa Pino ha messo in guardia dal rischio di delegare troppa memoria agli strumenti digitali: «La tecnologia è utile, ma se ci abituiamo a esternalizzare ogni ricordo riduciamo l’allenamento delle nostre capacità cognitive. Si parla oggi di amnesia digitale. Un esempio: l’uso eccessivo del navigatore in auto. Uno studio ha dimostrato come questo automatismo, ormai molto diffuso, influisca sulla riduzione dell’attività dell’ippocampo. È importante, invece, continuare ad allenarsi a orientarsi, a ricordare percorsi e a tenere attiva la mente».

La tecnologia rappresenta però un’alleata sotto il punto di vista riabilitativo: esistono software di realtà virtuale e app basate sull’effetto gaming, pensati per allenare e stimolare la memoria. Accanto a questi, si stanno diffondendo soluzioni robotiche innovative: dai cuccioli di foca interattivi, nati in Giappone e già utilizzati in alcune RSA come alternativa alla pet therapy tradizionale, fino agli umanoidi capaci di dialogare con gli anziani e coinvolgerli in attività cognitive e relazionali.

La ricerca e le sfide future

Durante l’incontro è stato ricordato che l’invecchiamento della popolazione rende sempre più urgente affrontare i rischi legati al declino cognitivo. In particolare, la malattia di Alzheimer colpisce gli over 60, con incidenza maggiore tra le donne e rischio più elevato nei casi di familiarità.

Una speranza è emersa dalle parole della prof.ssa Annalena Venneri, che ha fatto il punto sulla ricerca: «Negli ultimi anni – ha detto – sono stati compiuti grandi passi avanti nelle tecniche diagnostiche. I biomarcatori si sono evoluti, con modalità meno invasive rispetto al passato, e le nuove metodiche di neuroimaging ci permettono di individuare i segni della malattia molto prima».

Alla domanda se sia possibile ridurre i casi futuri, Venneri ha ricordato che nel 45% dei casi l’esordio della demenza potrebbe essere più ritardato intervenendo sui fattori di rischio modificabili: attività fisica, controllo delle malattie croniche, dal diabete a quelle cardiovascolari, stimolazione cognitiva e riduzione dell’isolamento sociale.

Quanto ai dati, la docente ha confermato che «i numeri sono in aumento anche per la crescita dell’aspettativa di vita. Se da un lato vediamo sempre più esordi di malattia – ha aggiunto –, dall’altro c’è anche una maggiore consapevolezza della diagnosi precoce, che ci permette di intervenire meglio e prima».

Sul fronte delle cure, Venneri ha ricordato che, pur non esistendo una cura definitiva, esistono farmaci sempre più efficaci per rallentare e gestire la malattia, oltre ad approcci non farmacologici basati su attività creative, dall’arte alla musica, e di stimolazione cognitiva, come le attività di socializzazione, con effetti dimostrati sul benessere delle persone.

Importante anche la neuromodulazione, che tramite stimoli elettrici o magnetici modula l’attività cerebrale, con l’obiettivo di migliorare alcune funzioni cognitive o rallentare il declino nei pazienti con Alzheimer.

L’impatto sulle famiglie e sui caregiver

La dott.ssa Ferrari ha affrontato la dimensione più umana e relazionale del declino cognitivo nella sua forma più severa: «La malattia porta anche ad un cambiamento di personalità insieme alla perdita della memoria e a problemi motori che rendono il paziente totalmente dipendente. Il momento della diagnosi è un trauma, provoca uno choc nella famiglia che deve riorganizzarsi per far fronte all’evento traumatico. Una persona – solitamente è una donna – si deve occupare totalmente del malato sacrificando molta parte della sua vita».

Alla domanda se lo sforzo del caregiver deve essere di stimolare il proprio caro, la psicologa ha sottolineato l’importanza che il caregiver organizzi intorno al malato uno spazio sereno affettuoso, perché il malato dimentica tante cose, ma le emozioni rimangono vive ed è capace di sentire l’affetto di chi gli sta accanto.

«Il caregiver oltre ad occuparsi degli aspetti materiali della cura si fa carico di quelli emotivi. Tutto questo produce uno stress eccessivo, oltre a senso di inadeguatezza, di colpa, depressione, burnout» ha aggiunto la Ferrari che ha inoltre sottolineato l’importanza di accompagnare la famiglia intera nell’elaborazione del lutto.

«Già nel momento della diagnosi la famiglia si prefigura la perdita e si attiva quello che viene definito: lutto anticipato. L’elaborazione necessita di un tempo molto lungo perché il malato è vivo, ma al tempo stesso percepito come se non ci fosse più. L’elaborazione è compiuta quando si riesce a pensare al dopo ricordando il prima ed è straziante quando il malato è ancora presente».

Sul ruolo delle istituzioni, Ferrari ha concluso con un appello: «Servono servizi di prossimità, centri diurni, sostegno psicologico, politiche che mettano al centro sia la persona malata sia chi se ne prende cura».