Gruppo Tumore al seno, superate le 11.000 iscritte

Combattere la solitudine, condividere la propria esperienza, confrontarsi per superare le difficoltà. Con questo spirito nasce il Gruppo Tumore al seno, che ha superato da poco le 11.000 iscritte. Un canale social nazionale tutto dedicato alle donne che hanno avuto una diagnosi di carcinoma mammario, che sono state operate, stanno seguendo le terapie, o sono tornate alla loro vita di sempre, ma con tante difficoltà a ripartire come prima. 

 

Ad idearlo Pinuccia Musumeci, presidentessa delle associazioni
Io sempre donna ODV e Toscana donna.

 

Come nasce l’idea del gruppo facebook Tumore al seno?

 “Ho vissuto in prima persona l’esperienza del tumore al seno 28 anni fa, quando la malattia rappresentava un tabù, non se ne parlava, la donna viveva chiusa nelle sue paure. La solitudine è il peggior nemico della malattia, ingigantisce le ansie e le incertezze, non aiuta ad essere informate. Conoscere la malattia è, invece, fondamentale per gestirla e governarla. Da qui, la nascita delle due associazioni che presiedo e altre attività, tra queste anche l’idea di creare un gruppo facebook Tumore al seno.”

 

Il Gruppo ha avuto un boom di iscritte in questi anni…

“Sì, ho scelto facebook su consiglio di mia figlia, sono passati già 11 anni. Non sapevo neanche se fosse il canale giusto, ma appena aperto ho avuto in pochi giorni centinaia di iscritte, aumenta di un migliaio di utenti ogni anno. Da poco abbiamo superato quota 11.000 adesioni, ma ho in sospeso già 3000 richieste di iscrizione che sto esaminando.”

 

Oggi c’è più informazione, grazie anche a internet, esistono tante associazioni a sostegno della donna. Perché un gruppo facebook è di aiuto?

“Perché è un luogo sempre aperto, a qualsiasi ora, dove le donne interagiscono parlando la stessa lingua. Anche se sono sostenute dalla famiglia o dagli amici, solo loro sanno cosa significa ciò che stanno vivendo. Gli sfoghi sono compresi; esprimere la propria fragilità, che nel mondo esterno può rappresentare anche un boomerang, soprattutto sul lavoro, qui si può fare. Ogni post è accolto, la paura assume una forma diversa attraverso la condivisione con le altre. Chi ha superato le terapie diventa di supporto per chi le sta affrontando; chi ha dubbi può fare domande; ci si confronta sulle reazioni alle terapie o sull’intervento chirurgico; sui percorsi. Si condividono anche esperienze positive, traguardi, soluzioni. Ci si conforta e ci si dà forza. “Tenere duro” diventa più facile. Ma dimostra anche un dato di fatto: oggi manca l’ascolto.”

 

L’ascolto diventa centrale, mi verrebbe da suggerirle se l’esperienza di questo gruppo virtuale non possa diventare un modello da traslare nel mondo reale …promuovere gruppi di ascolto all’interno delle Breast Unit?

“Potrebbe essere un’idea. Io insisto sul fatto che c’è tanta comunicazione, ma poco ascolto. L’ascolto è invece la chiave di volta per affrontare, sostenere e alleggerire la malattia. Come associazione, sostengo da sempre anche la presenza di un supporto psicologico integrato, che non sia offerto dalle associazioni, ma che faccia parte in modo strutturale del percorso sanitario che la donna affronta, dalla chirurgia alla chemioterapia, dai follow up al rientro in società. Quest’ultimo non va trascurato, è una fase molto delicata, tutti pensano che tu sia guarita ma si resta fragili e vulnerabili, tutto rappresenta una fatica se non si viene agevolati. Sul lavoro capita spesso, purtroppo, di subire mobbing, di essere viste non più capaci, deboli. Non sempre datori di lavoro e colleghi hanno la sensibilità di aiutare il reinserimento”.

 

Con Io sempre donna e Toscana donna sta portando avanti diverse iniziative, tra queste anche la battaglia per promuovere l’uso dei test genomici…

 “Il test genomico è la nuova frontiera della medicina personalizzata. Non è per tutte, viene proposto nei casi dubbi. Consente all’oncologo di verificare in anticipo se la chemioterapia sia necessaria o meno, calcolando il reale rischio di recidiva. Fino a poco tempo fa, la donna doveva pagarlo a caro prezzo. La Regione Toscana è stata tra le prime regioni in Italia ad approvare, già nel 2020, la gratuità del test, in seguito alla richiesta presentata alla commissione sanità da Io sempre donna e Toscana Donna. Un traguardo importante. Il Governo ha varato nel 2021 un decreto nazionale che riconosce la rimborsabilità del test genomico per tutte le regioni. Ma da una prima analisi sul reale utilizzo, non c’è uniformità, non tutti gli ospedali lo hanno reso operativo. Il passo successivo è ora far sì che ci sia un allineamento, senza disparità territoriali, per offrire il test a tutte le donne per le quali potrebbe rappresentare un’opportunità concreta per evitare chemioterapie inutili”. 

WRITTEN BY

Rosaria Frisina, giornalista e web editor. Lavora tra Parma e Milano. Ama raccontare storie, la scrittura è la sua passione, l’informazione e la cura dei contenuti l’anima del suo lavoro