La Doppia Elica, una bellissima storia di comunità

Spegnerà  le sue prime sei candeline il prossimo 17 febbraio, ma sembra esistere da molto più tempo per la quantità, e qualità, dei progetti realizzati e delle idee messe in campo in questi anni. È  La Doppia Elica di Parma, una bellissima storia di “comunità nella comunità”, come ama definirla la presidente dell’associazione, Nella Faimali.

 Nella, quando e come è nata La Doppia Elica?

“L’associazione è nata nel 2017, con una mission ben precisa: sensibilizzare l’opinione pubblica sul rischio famigliare ed eredo famigliare  di ammalarsi di tumore mammario e/o  ovarico; supportare le persone che ne sono portatrici; informare dell’esistenza di uno screening dedicato. Non è un caso che tra le socie fondatrici ci sia anche la dottoressa Cecilia D’Aloia, oggi responsabile del Centro senologico di Parma e vicepresidente della Doppia Elica. È stata lei la prima a ravvisare la necessità di creare uno spazio di ascolto. La sua sensibilità professionale ai temi della prevenzione e della corretta informazione ha dato un forte impulso alla nascita dell’associazione.”

 In cosa consiste lo screening del rischio di tumore eredo familiare?

“Lo screening consiste in una stretta sorveglianza semestrale senologica e ginecologica. Alle persone con un’alta famigliarità viene fatta compilare, dal Medico di Medicina Generale o dallo specialista, una griglia dalla quale si evince un eventuale rischio. Le persone con potenziale rischio verranno poi inviate ad una valutazione genetica per confermare l’altro rischio e talora anche la presenza di mutazioni genetiche. I geni maggiormente studiati sono BRAC1/BRCA2. Questo percorso di sorveglianza permette una diagnosi precoce della malattia tumorale e spesso ne permette la guarigione. Le persone ad alto rischio, mutate e non, seguono un percorso terapeutico particolare, studiato ad hoc, codificato con l’ esenzione D99, che permette di usufruire di esami ed interventi gratuiti. Alle persone portatrici di mutazione genetiche verranno proposti interventi profilattici, quali la mastectomia e/o l’ovariectomia. Nella Breast Unit di Parma, grazie anche all’osservatorio della nostra associazione che aveva ravvisato un incremento dell’ansia legato al dover accedere all’ospedale in diverse giornate, è stato attivato un servizio di Day service ambulatoriale (DSA) che accorpa tutti gli esami in un’unica giornata, grazie al quale tutti i controlli verranno effettuati con un unico accesso in un unico giorno della settimana.”

Come supportate le donne che ricevono una diagnosi di mutazione genetica?

“Quando questa diagnosi irrompe nella vita delle persone porta uno stravolgimento inaspettato, si tratta spesso di donne in piena carriera, di donne che avevano intenzione di fare dei figli. È fondamentale che non vengano lasciate sole. Da questa premessa, è nata l’idea di creare una rete  di professionisti pronti a supportarle: senologo, psicologo, psiconcologa  psichiatra, nutrizionista, fisiatra, sessuologa. In sintesi: una comunità di competenze e sensibilità che si mette a disposizione per dare risposte alle varie esigenze, con le prime sedute gratuite, perché sostenute dall’associazione, e percorsi a tariffe calmierate. Si tratta ovviamente di professionisti selezionati, grazie alla valutazione di un’equipe medica. Abbiamo introdotto nel team anche la figura di un avvocato. Purtroppo, non di rado, la diagnosi porta a  problemi lavorativi, sconvolge il rapporto di coppia, rompe gli equilibri, nascono incomprensioni, la malattia può fare emergere fragilità relazionali che generano conflitti e a volte separazioni.”

Una curiosità, perché il nome Doppia Elica?

“La forma della doppia elica rievoca il DNA e quindi la nostra mission legata alla mutazione genetica. Il logo è viola perché nell’antichità era considerato il colore della speranza, quella che deve accompagnarci sempre nella vita, soprattutto nei momenti più difficili.”

Quanti soci conta l’associazione?

“Siamo a quota 120 associati, di tutte le età, dai 18 ai 90 anni di ambedue i sessi. La mutazione BRCA1 e BRCA2 colpisce  infatti anche la popolazione maschile. Se nelle donne sviluppa soprattutto un alto rischio di sviluppare tumori al seno e ovaio, nell’uomo incide su un aumentato rischio di tumore alla prostata, al pancreas, al colon e anche alla mammella. Una bella novità che possiamo aggiungere è l’avvio recente della Doppia Elica in Puglia, dove si è costituita una sezione con sede a Bari, la cui presidente è Angela Ingrosso.”

Che tipo di attività portate avanti?

 “Sono tante e diverse. Dai convegni agli spettacoli, dalle camminate alle mostre. Abbiamo un dialogo costante con la Breast Unit di Parma, diretta dal professor Musolino.  Vogliamo che i nostri sforzi siano mirati e le iniziative il più possibile concrete, in linea con l’attività ospedaliera e aderenti ai reali bisogni di chi vive l’esperienza di un tumore o semplicemente di un alto rischio. In generale, la collaborazione con le istituzioni è essenziale, lavoriamo molto con i Comuni, Fondazioni, condividendo idee e obiettivi. Siamo molto presenti anche sul fronte della prevenzione primaria, cerchiamo di sensibilizzare sull’importanza di un’alimentazione consapevole e per questo ci siamo associati a gruppi solidali e siamo in contatto con una rete di aziende agricole che coltivano e allevano in modo biologico.”

Quali sono i progetti più importanti realizzati dalla Doppia Elica in questi sei anni?

“Ne cito alcuni. Nel 2018, ha avuto grande successo la maxi coperta, che ha tappezzato Piazza Duomo con 1700 quadrati a maglia e all’uncinetto, realizzati dalle volontarie e dai cittadini, messi in vendita ad un prezzo simbolico. Il ricavato in una giornata ha raggiunto la cifra di 35.000 euro. Una somma interamente devoluta per l’acquisto di un software di aggiornamento del Mammotome, uno strumento diagnostico del Centro Senologico di Parma.

Nel 2021, invece, abbiamo messo in campo un esercito di sagome decorate che hanno colorato il sagrato di San Giovanni. Anche qui un ricavato importante, 16.000 euro, ai quali ne abbiamo aggiunti altri 16.000, per l’acquisto della CESM, uno speciale software installato su un mammografo del Centro Senologico dell’Ospedale Maggiore, che permette di effettuare mammografie con mezzo di contrasto in alternativa alla Risonanza Magnetica. Una prestazione più rapida e più tollerabile, ed eseguibile anche in quelle donne portatrici di controindicazione alla Risonanza magnetica. Per sostenere la raccolta fondi della CESM, è stato realizzato anche un bellissimo video in cui i volontari della Doppia Elica hanno ballato insieme ai medici della Breast Unit, una danza collettiva davvero emozionante e animata da un obiettivo comune. Guarda il video qui

Cito anche #DINFINITO con il fotografo Paolo Loffi. Una mostra di quadri di grande formato, che ha immortalato lo sguardo delle donne in un vero e proprio viaggio dell’anima, fatto di coraggio, resilienza, pazienza. Un percorso di immagini e parole, perché le foto comunicavano con i visitatori grazie ad un QR code da scansionare con smartphone.

Infine, mi piace sempre ricordare il nostro coro Elicanto. Attivo da oltre due anni e mezzo, si riunisce una volta a settimana. Un’altra iniziativa per unire le persone e farle stare bene.”

Supporto alla ricerca e attivazione di borse di studio, un altro obiettivo dell’associazione…

“Sì. Nel 2023, siamo riusciti ad attivare due borse di studio all’interno della Breast Unit: una in favore di un nutrizionista, per informare sulla corretta alimentazione, ed un’altra in favore di uno psicologo, per supportare la comunicazione delle diagnosi di un alto rischio. “Tante volte siamo caduti, tante volte ci siamo rialzati”, invece è stato il claim che ha animato il progetto Strike al rischio eredo – familiare che ha ridato vita, in occasione dello scorso ottobre rosa, a migliaia di birilli in piazzale San Giovanni. Abbiamo chiesto ad artisti e a persone comuni di decorarli ed il risultato è stato sorprendente. Dalla vendita siamo riusciti a raccogliere 7.000 euro, interamente devoluti al laboratorio di genetica dell’Azienda ospedaliera di Parma per promuovere la ricerca sulle mutazioni somatiche del DNA dei tumori al seno e ovaio.”

Progetti per l’anno nuovo?
“Porteremo avanti un progetto di approccio olistico al benessere, finanziato da un bando della Fondazione Cariparma, con il supporto di un’equipe multiprofessionale che comprende: il dietista, lo psiconcologo, il nutrizionista, il fisiochinesiterapista. L’obiettivo è aiutare la persona a superare le difficoltà che impediscono il raggiungimento di corretti stili di vita.

Dopo il successo dell’iniziativa dei birilli, poi, il 2024 ci vede presenti con uno spazio creativo in Borgo Santa Caterina, un laboratorio gestito dai volontari che è sede di corsi e incontri durante l’anno. Uno spazio terapeutico già solo per il fatto di ritrovarsi.”

I compleanni portano sempre a fare un punto, se ripercorri questi sei anni qual è il bilancio della Doppia Elica?

“Un bilancio positivo. In questi sei anni, siamo riusciti, nonostante il Covid, a devolvere in donazioni quasi 150.000 euro, un grande traguardo ottenuto grazie ai tanti volontari che tutti i giorni si impegnano per aiutare gli altri. Non finirò mai di ringraziarli. Sono loro il cuore dell’associazione. E Parma è una città che risponde. La Doppia Elica è una comunità che lavora per la comunità. Non è solo un progetto bello, è anche un progetto che profuma di buono. Per il 2024, cosi come gli anni precedenti, cercheremo di cogliere sempre di più i bisogni inespressi delle persone che si avvicineranno alla nostra associazione”.

Per maggiori informazioni sull’associazione La Doppia Elica clicca qui 

Sotto, alcune immagini di iniziative  realizzate dall’associazione in questi anni 

 

 

WRITTEN BY

 

 

 

 

 

Rosaria Frisina, giornalista, web editor e social media manager. Lavora tra Parma e Milano, nel settore della comunicazione e del giornalismo sanitario. Ama raccontare storie, la scrittura è la sua passione, l’informazione e la cura dei contenuti l’anima del suo lavoro.              

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